La négation du VIH à l'ère d'internet

Il peut sembler remarquable que, 23 ans après avoir identifié le virus immunodéficient humain (VIH), il existe encore des gens qui nient que ce virus soit la cause du syndrome immunodéficitaire acquis (SIDA). Ce refus a été mis sur le devant de la scène internationale en 2000, quand le président d'Afrique du Sud Thabo Mbeki convoqua une commission pour discuter de la cause du SIDA, rappelant qu'il n'était lui-même toujours pas convaincu que le VIH en soi la cause¹. Ses idées venaient en fait en partie de ce qu'il avait lu sur internet². Mbeki reconnut plus tard cette année là que pour revenir sur le débat³, il avait suggéré une nouvelle analyse des dépenses de santé en se focalisant moins sur l'association VIH/SIDA⁴.

La négation du VIH a pris racine dans la population et a démontré sont potentiel à frustrer les efforts d'éducation du public, et à affecter négativement les dons public pour la recherche contre le SIDA et les programmes de prévention. Par exemple, la AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP) était depuis plusieurs années en première ligne pour ce qui est de l'éducation et l'activisme anti SIDA. Mais maintenant une section du groupe de San Francisco a rejoint le mouvement négateur, déclarant sur son site web que "le VIH ne cause pas le SIDA (...) les tests d'anticorps VIH sont faussés et dangereux (...) les médicaments anti SIDA sont du poison" (http://www.actupsf.com/aids/index.htm). En 2000, la section a écrit une lettre à tous les membres du Congrès leur demandant d'arrêter de financer la recherche sur le VIH⁵. La position d'Act-up San Francisco a été condamnée par d'autres sections d'Act-Up, comme celle de Philadelphie ou d'East Bay (http://www.actupny.org/indexfolder/actupgg.html). Des stars du rock se sont engouffrées dans le débat. Les membres du groupe Foo Fighters ont fait la musique d'un documentaire intitulé "l'autre face du SIDA" (The Other Side of AIDS - http://www.theothersideofaids.com/), qui pose la question du VIH en tant que cause du SIDA. Le groupe, lors de ses concerts, a répandu le message comme quoi le VIH ne causerait pas le SIDA⁶, et il liste le groupe négateur "Alive and Well", sur son site web (http://www.foofighters.com/community_cause.html).

Comme ces refus des théories officielles ont largement eu lieu en dehors de la littérature scientifique, de nombreux médecins et chercheurs se sont payés le luxe de les ignorer, les classant comme farfelues et de ce fait sans importance. En effet, Internet a servi de médium fertile et non référencé pour répandre ces croyances négationnistes. Le Groupe pour la Réévaluation Scientifique de l'Hypothèse VIH/SIDA ("Reappraising AIDS") notait : "Merci à l'ascendance d'Internet, nous sommes maintenant capables de revigorer notre campagne d'information⁷". Internet est un outil efficace pour cibler les jeunes, et pour répandre tout type de désinformation à l'intérieur d'un groupe à hauts risques d'infection par le VIH.

Deux excellentes analyses en ligne ont été préparées afin de contrer les arguments de ceux qui nient la cause du VIH pour le SIDA^{8, 9}; c'est pour cette raison que nous n'en parlerons pas dans cet article. Au lieu de cela, nous passerons en revue les stratégies intellectuelles utilisées par le mouvement niant le VIH. Bien que d'autres formes de refus de la science ne soient pas discutées ici, les caractéristiques décrites ici pourront s'appliquer à de nombreuses autres formes de négationnisme populaires, comme ceux niant l'évolution, la maladie mentale ou l'Holocauste.

Trois négationnistes et groupes négationnistes importants

Un des groupes niant le VIH les plus important est le groupe "Alive & Well" de Christine Maggiore (HEAL - Health Education AIDS Liaison - http://www.aliveandwell.org). L'histoire de la vie de Maggiore est au centre de ce groupe. Diagnostiquée atteinte du VIH en 1992, Maggiore déclare qu'elle a été depuis sans aucun symptôme pendant 14 ans sans recours aux médicaments antirétroviraux, comprenant les inhibiteurs de protéase¹⁰. Elle a vu son audience croître, et a été engagée dans la controverse, ces dernières années, après avoir donné naissance et allaité ses deux enfants, Charles et Eliza Jane. Elle n'a jamais testé ses enfants pour le VIH, et n'a pas pris de médicaments antirétroviraux pendant sa grossesse ou pendant l'allaitement¹¹. Eliza Jane est décédée en septembre 2005 d'une pneumonie associée au VIH¹², bien que Maggiore resta convaincue que le VIH n'avait aucun rôle dans la mort de sa fille¹³ et continue à prêcher son message à d'autres mères séropositives.

Peter Duesberg a initié le mouvement négationniste anti-VIH dans un article de 1987 suggérant que le VIH ne causait pas le SIDA¹⁴. Alors qu'il n'est pas resté plus longtemps sur le devant de la scène de ce mouvement, les arguments utilisés par les autres portent la trace de ses publications.

Celia Farber est une journaliste qui a passé la plupart de sa carrière à parler du VIH. Farber est l'auteure d'un article de Harper reprenant les déclarations de Duesberg comme quoi le VIH ne cause pas le SIDA¹⁵, et a récemment publié un livre sur "L'histoire fantôme de la science du SIDA¹⁶".

Il y a des aberrations sérieuses à l'intérieur même du mouvement anti-VIH, et les individus mentionnés plus haut sont seulement la partie immergée de l'iceberg. Les groupes anti-VIH divergent même sur les fondamentaux les plus basiques : est-ce que le VIH existe vraiment ? Néanmoins, les désaccords à l'intérieur du mouvement sont ignorés afin de présenter un front uni.

Les théories de la conspiration et la méfiance sélective de l'autorité scientifique

Le fait que le VIH soit la principale cause du SIDA est le consensus le plus fortement défendu dans l'opinion de la communauté scientifique, reposant sur plus de deux décennies de recherche robuste. Les négateurs doivent donc rejeter ce consensus, à la fois en dénigrant la notion d'autorité scientifique en général, ou en sous-entendant que la communauté scientifique est intellectuellement compromise. Il n'est de ce fait pas surprenant que la plupart de la littérature négationniste reflète une méfiance basique de l'autorité, des institutions de la science et de la médecine. Dans son livre, Christine Maggiore remercie son père Robert : "qui m'a appris la question de l'autorité et de ce qui est vrai"¹⁰. Pareillement, la mathématicienne Rebecca Culshaw, autre négateur du HIV, dit : "Comme quelqu'un qui a été élevé par des parents qui m'ont appris toute jeune à ne jamais croire quelque-chose seulement parce que tout le monde accepte que ce soit vrai, je ne peux rester plus longtemps assise sans rien faire, tout en contribuant à cette folie¹⁷".

En se méfiant des praticiens de la médecine, plusieurs négateurs du VIH, dans leur recherche d'un traitement, se sont tournés vers les thérapies alternatives. Un de ces praticiens, le Dr Mohammed Al-Bayati, suggère que les toxines et le recours aux médicaments, plutôt que le VIH, sont la cause du SIDA¹⁸. Le Dr Al-Bayati, profite personnellement de sa négation du VIH : pour 1000$ de l'heure, Al-Bayati consultera "sur les conséquences médicales associées au SIDA , les effets secondaires des vaccins et médications, l'exposition domestique, professionnelle ou environnementale aux produits chimiques." (http://www.toxi-health.com/). De façon identique, le vendeur de vitamines allemand et négateur du VIH Matthias Rath propose non seulement ses vitamines comme traitement pour le SIDA¹⁹, mais son porte-parole refuse d'être interviewé par Nature Medecine à propos de cela parce qu'il déclare que le journal est "financé par l'argent de l'industrie du médicament²⁰".

Les négateurs argumentent en disant que parce que les scientifiques reçoivent des dons, la célébrité et le prestige résultant de leurs recherches, il est de leur intérêt de maintenir le statu quo¹⁵. Ce genre de réflexion est pratique pour les négateurs, en cela qu'il leur permet de choisir quelles autorités croire et lesquelles refuser comme faisant partie de la grande conspiration. En plus d'être sélectifs, leur logique est aussi inconsistante. Par exemple, ils se méfient des études soutenant l'hypothèse du VIH, les déclarant biaisées par "l'argent du médicament", alors qu'ils acceptent, sans esprit critique, le témoignage des négateurs du VIH qui ont de lourds intérêts financiers dans les traitements alternatifs qu'ils proposent.

Dépeindre la science comme de la foi et le consensus comme un dogme

Etant donné que les idées proposées par les négateurs du VIH ne respectent pas les standards scientifiques rigoureux, ils ne peuvent pas espérer entrer en compétition avec les théories officielles. Ils ne peuvent pas élever le niveau de leurs croyances au niveau des standards de la science, ainsi ils tentent d'affaiblir le statut de la science, reléguée au niveau de celui d'une religion, cataloguant les consensus scientifiques comme étant des dogmes scientifiques²¹. Comme l'un d'eux le dit dans le livre de Maggiore¹⁰ : "Il y a la science classique, le moyen par lequel elle est supposer fonctionner, et il y a la religion. J'ai retrouvé la raison quand j'ai réalisé que la science du SIDA était une oeuvre religieuse. La seule chose que j'emporterai dans la tombe, sans jamais le comprendre, est pourquoi tout le monde était si enclin à accepter tout ce que le gouvernement déclare comme étant vrai. Plus spécialement le mythe central : la cause du SIDA est connue."

D'autres suggèrent que le domaine entier de la médecine moderne est de la religion²²

Les négateurs se considèrent eux-mêmes comme des sceptiques travaillant à réfuter une croyance trompeuse et profondément enracinée. Ils déclarent que quand des scientifiques vont à l'encontre de "l'orthodoxie" scientifique, ils sont persécutés et rejetés. Par exemple, ceux qui nient le VIH font grand bruit de la carrière de Peter Duesberg, affirmant que quand il commença à parler ouvertement contre le VIH comme cause du SIDA, il était "ignoré et discrédité" à cause de sa dissidence²³. Le Président Sud-Africain Mbeki allait même plus loin en disant que "dans les premières périodes de l'histoire humaine, ces [dissidents] auraient été traités comme des hérétiques qui auraient brûlé sur le bûcher !"¹.

Les négateurs du VIH accusent les scientifiques d'étouffer les points de vue dissidents sur les causes du SIDA, et de ne pas permettre à ces soi-disant théories "alternatives" de se faire entendre. Cependant, cette affirmation pourrait aussi s'appliquer à toute théorie scientifique bien établie confrontée à des notions pseudo-scientifiques motivées par des intérêts politiques, comme par exemple celle des créationnistes contre l'évolution. Comme les négateurs du VIH veulent probablement réduire cette docilité par des pratiques sexuelles sûres et des médicaments anti-VIH, ce qui potentiellement coûterait des vies, ceci motive les communautés scientifique et médicale à exclure les anti-HIV de tout forum public. Comme un éditorial l'a écrit : "La négation du VIH est du charlatanisme mortel²⁴." Parce que la négation du VIH n'est pas légitime scientifiquement, une telle exclusion est justifiée, mais elle alimente les négateurs dans leur affirmation d'une oppression organisée.

L'opinion des experts et la promesse d'un futur accord scientifique

Bien que les négateurs du VIH condamnent l'autorité et le consensus scientifiques, ils ont néanmoins travaillé à former leur propre liste de scientifiques, et autres professionnels, qui soutiennent leurs idées. Ainsi, les négateurs affirment qu'ils sont juste acceptés par la communauté scientifique, et qu'ils sont opprimés à cause de "l'orthodoxie établie" représentée par les scientifiques qui croient que le VIH cause le SIDA.

Dans leur effort pour soutenir leurs déclarations selon lesquelles un nombre croissant de scientifiques ne croient pas que le VIH soit la cause du VIH, "Reappraising AIDS - (Réévaluer le SIDA)" a publié une liste de signataires en accord avec les affirmations suivantes :

"Il est largement cru par le public qu'un rétrovirus appelé VIH cause le groupe de maladies appelé SIDA. Plusieurs scientifiques biochimistes remettent en cause cette hypothèse. Nous proposons qu'une réévaluation approfondie des preuves existantes pour ou contre cette hypothèse soit dirigée par un groupe indépendant approprié. Nous proposons en outre que des études épidémiologiques critiques soient établies et engagées²⁵."

Ces signataires cependant, ne suggèrent pas de qui ce "groupe approprié" devrait être composé, étant donné que de nombreux scientifiques ont déjà été "endoctrinés" par la croyance que le VIH cause le SIDA. En effet, plusieurs des signataires de cette déclaration manquent des qualifications requises en virologie, épidémiologie ou même en biologie. Ils ignorent aussi les milliers d'études épidémiologiques qui ont déjà été publiées dans la littérature scientifique. Et les signataires oublient aussi de fournir un cas convaincant d'une acceptation répandue, au sein de la communauté scientifique, de cette position marginale.

Néanmoins, Farber écrivait en 1992 dans un article que "de plus en plus de scientifiques commencent à interroger l'hypothèse que le VIH puisse créer tout seul le chaos dans le système immunitaire conduisant au SIDA²⁶". Un article de mars 2006 sur le site web négateur "News AIDS Review" déclare que, en parlant de la théorie selon laquelle le VIH cause le SIDA : "L'étoffe de ce manteau théorique est défraîchie à un point de désintégration²⁷". Les scientifiques, bien entendu, ne croient pas en cette réfutation imminente de la théorie du VIH, au lieu de cela ils continuent à produire de nouvelles recherches sur la prévention et le traitement du VIH, et à publier des milliers d'études chaque année sur le sujet.

Les négateurs exploitent le sens de la loyauté présent chez la plupart des scientifiques, et donc dans le public, plus spécialement dans les sociétés ouvertes et démocratiques. Ils en appellent à une discussion honnête, à des analyses indépendantes des preuves, à une ouverture des alternatives, ce qui pourrait les aider à gagner en soutien et/ou popularité indépendamment du contexte. Mais c'est mentir de la part du mouvement anti-VIH que de dire qu'il existe un vrai doute à propos de la cause du SIDA.

Reculer la cage des buts

De toutes les caractéristiques des anti-VIH, le fait de reculer sans cesse la cage des buts, ou la charge de la preuve exigée pour l'acceptation d'une théorie, est souvent la plus fréquemment rencontrée. La stratégie derrière ce mouvement de recul est simple : toujours demander plus de preuves qu'on ne peut en fournir. Si la preuve est alors produite plus tard, il suffit de changer la demande pour exiger encore plus de preuve, ou refuser d'accepter le type de preuve offerte.

Dans les années 1980, les négateurs du VIH affirmaient que la thérapie médicamenteuse contre le SIDA était inefficace, qu'elle ne prolongeait pas significativement le taux de survivants, et en fait qu'elle était toxique et endommageait le système immunitaire²⁸. Cependant, après l'introduction d'un cocktail de nouveaux agents plus efficace dans les années 1990, le taux de survivants a augmenté de façon impressionnante²⁹. Les négateurs du VIH n'ont pas accepté ce critère de preuve de l'efficacité des médicaments, ni de la théorie du VIH. Même des piles de papiers et de livres publiés sur le sujet ne leur suffisent pas. Christine Maggiore écrit dans son livre : "Depuis 1984, plus de 100 000 papiers ont été publiés sur le VIH. Aucun de ces papiers, seul ou collectivement, n'a été capable de prouver raisonnablement ou effectivement que le VIH peut causer le SIDA¹⁰".

Les négateurs du VIH ont arbitrairement rejeté les preuves, quand bien même celles-ci étaient acceptées par les autres disciplines scientifiques. Par exemple, ils refusent la preuve inférentielle que le VIH cause le SIDA, y compris les données examinant la relation proche du virus immunodéficitaire simien (VIS) dans les études sur le génome animal³⁰. Au lieu de cela, ils rejettent les corrélations comme étant insuffisantes pour établir une causalité²⁸. Pourtant, le même type de preuves a été utilisé pour établir que le tabac causait certains types de cancer du poumon.

Quelles alternatives ?

Après tant de critiques de la part des anti-VIH contre les théories en place, on pourrait penser que ceux-ci avaient quelque-chose à offrir pour remplacer le VIH comme cause du SIDA. Pourtant, les alternatives qu'ils offrent sont plus spéculatives que les théories qu'ils décrient comme manquant de preuves. Leurs arguments se résument en une autre illusion logique, le faux dilemme : ils supposent que contrer et retourner la théorie officielle prouvera que leur théorie est correcte... par défaut.

De façon intéressante, les hypothèses alternatives, pour ce qui est de la cause du SIDA, dépendent du lieu où les patients vivent. En Afrique, les anti-VIH attribuent le SIDA à une combinaison de malnutrition et de mauvaise situation sanitaire, i.e., ils croient que le SIDA est simplement un nouvel étiquetage d'anciennes maladies. En Amérique et dans les autres pays riches, ils affirment que le SIDA est causé par l'utilisation de drogues et la promiscuité. Duesberg a longtemps été un avocat de l'idée que l'utilisation de "popper" ou de nitrate d'amyle, est une cause du SIDA dans la communauté gay³¹. Avec l'identification d'individus qui n'avaient jamais touché un popper atteints du SIDA, cette hypothèse a été élargie par les négateurs du VIH pour impliquer un nombre de drogues plus étendu (cocaïne, crack, héroïne, méthamphétamines) tout comme la prescription de médicaments comme les antibiotiques et les stéroïdes dans l'étiologie du SIDA. Les antis VIH ont critiqué l'idée que l'immunosuppression, due à l'infection par le VIH, pouvait résulter en toutes les différentes infections qui caractérisent le SIDA, et pourtant ils soutiennent l'idée que le popper et autres drogues, y compris plusieurs qui n'ont pas causé de déficiences immunitaires sévères, pouvait causer le SIDA. Durant la dernière décennie, les vrais médicaments utilisés pour traiter le VIH/SIDA ont été sous le feu des critiques des négateurs qui ont suggéré que ceux-ci étaient eux-mêmes une cause du SIDA (http://www.aliveandwell.org/) !

Conclusion

Parce que ces assertions négationnistes sont faites dans des livres ou sur internet plutôt que dans la littérature scientifique, de nombreux scientifiques sont à la fois ignorants de l'existence de groupes négateurs organisés, ou croient qu'ils peuvent sans risque les ignorer comme étant des marginaux discrédités. Et en effet, la plupart des arguments anti VIH ont eu une réponse des scientifiques il y a déjà longtemps. Pourtant, le public n'a pas la culture scientifique suffisante pour pouvoir critiquer les assertions de ces différents groupes, et non seulement ils les acceptent, mais contribuent à les propager. Un éditorial de Nature Medecine³² met l'accent sur la nécessité de contrecarrer la désinformation à propos du SIDA répandue par les négateurs.

Tandis que les descriptions du refus du VIH se réfèrent à des campagnes relativement bien organisées, il y a d'autres exemples moins bien orchestrés de tels négationnismes. Une récente étude a montré qu'un large pourcentage d'Afro-Américains doutent des théories officielles sur le SIDA à cause d'une méfiance générale à l'égard des autorités gouvernementales³³. Les arguments des groupes anti VIH peuvent avoir joué un rôle dans la formation de leurs opinions. Les effets des groupes négateurs sur la perception publique de l'infection VIH est un domaine utile pour une recherche rigoureuse, étant donné que ces négations peuvent avoir des conséquences létales. Dans une récente étude, des croyances de puissante conspiration étaient associées à des attitudes négatives vis-à-vis de l'utilisation des préservatifs, ainsi qu'avec une faible utilisation des condoms, indépendamment des caractéristiques sociodémographiques, des variables sur les partenaires, de l'histoire des maladies sexuellement transmissibles, des risques perçus et des facteurs psychologiques³³.

Quelle est la part de responsabilité des scientifiques et des médias dans cette insistance des antis VIH, pour avoir au début proclamé le SIDA comme étant une "sentence de mort" ? Même si cette idée n'apparaît plus dans la littérature scientifique, le public en est resté avec cette perception de la maladie en tête. Il est difficile de trouver un équilibre parfait entre d'une part fournir des informations sur la sévérité de la maladie, et de l'autre l'optimisme à propos des traitements et des progrès dans la compréhension de la pathogenèse du VIH (ainsi que la recherche sur des individus qui pourraient être quelque peu résistants au virus). Sur-simplifier la science du SIDA au public permet l'exploitation des antis VIH qui demeurent "en vie et en bonne santé (Alive & Well)" des années après avoir été diagnostiqués porteur du VIH. Pourtant, ces responsabilités doivent être pondérées par le désire de transmettre la véritable gravité de la situation, et motiver ceux qui sont séropositifs à chercher un traitement : une ligne difficile à franchir.

Cet acte d'équilibre, en fait, mérite l'attention croissante des scientifiques à l'ère d'internet, et de ce fossé s'élargissant entre la pratique de la science et la compréhension de celle-ci par le public. Une éducation médicale réussie du public exige la présentation d'un message clair et simple, soutenu par un solide consensus de la communauté médicale. Pourtant, la réalité est quelque peu différente. Chaque domaine médical a ses controverses légitimes et ses complexités, le processus de la science est souvent désordonné. Les groupes négationnistes exploitent ce fossé entre l'éducation du public et la réalité scientifique.

Cette lutte contre la désinformation des négateurs du VIH doit être faite dans le contexte social élargi de lutte contre l'antiscience et la pseudoscience. Les stratégies des antis VIH, tout comme celle d'autres mouvements négationnistes, cherchent à saper la véritable philosophie de la science elle-même, à fausser la compréhension du public des processus scientifiques, et à semer la méfiance dans les institutions scientifiques. Les modalités médicales alternatives non-scientifiques ont réalisé des entrées significatives dans les institutions de la santé par le biais de jeux politiques, malgré une absence continue de légitimité scientifique : les vaccins sont décrits comme dangereux alors qu'ils sauvent des vies, des célébrités se moquent de la psychiatrie en public.

Il reste un profond problème d'illettrisme scientifique dans ce pays et dans d'autres, ce qui créé un terrain fertile pour tous ceux qui veulent promouvoir toute sorte de désinformation scientifique³⁴. La communauté scientifique doit collectivement défendre et promouvoir le rôle de la science dans la société, combattre le problème croissant de l'illettrisme scientifique. Nous devons tous oeuvrer pour rendre la science accessible au public, expliquer le processus par lequel la preuve scientifique est collectée, analysée et éventuellement acceptée, les institutions académiques devraient fournir de plus grandes incitations à leurs chercheurs et leur permettre d'avoir du temps pour ce faire. Une solide compréhension de la méthode scientifique ne pourra pas éliminer ceux qui refusent la science, mais cela pourrait agir comme tampon contre la prolifération de telles croyances négationnistes.

Pour aller plus loin :
- Le sommeil de la raison. Norbert Bensaïd
- Les charlatans de la santé, Jean-Marie ABGRALL
- Idées folles, idées fausses en médecine. Skrabanek, Mc Cormick
- L'imposture scientifique en 10 leçons. Michel de Pracontal
- Crimes contre la logique. Comment ne pas être dupe des beaux-parleurs. Jamie Whyte
- L'imaginaire du complot mondial : Aspects d'un mythe moderne. Pierre-André Taguieff

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