La négation du VIH à l'ère d'internet
(Suite)

Tara C. Smith, Steven P. Novella

L'opinion des experts et la promesse d'un futur accord scientifique

Bien que les négateurs du VIH condamnent l'autorité et le consensus scientifiques, ils ont néanmoins travaillé à former leur propre liste de scientifiques, et autres professionnels, qui soutiennent leurs idées. Ainsi, les négateurs affirment qu'ils sont juste acceptés par la communauté scientifique, et qu'ils sont opprimés à cause de "l'orthodoxie établie" représentée par les scientifiques qui croient que le VIH cause le SIDA.

Dans leur effort pour soutenir leurs déclarations selon lesquelles un nombre croissant de scientifiques ne croient pas que le VIH soit la cause du VIH, "Reappraising AIDS - (Réévaluer le SIDA)" a publié une liste de signataires en accord avec les affirmations suivantes :

"Le public croit en général qu'un rétrovirus appelé VIH cause le groupe de maladies appelé SIDA. Plusieurs scientifiques biochimistes remettent en cause cette hypothèse. Nous proposons qu'une réévaluation approfondie des preuves existantes pour ou contre cette hypothèse soit dirigée par un groupe indépendant approprié. Nous proposons en outre que des études épidémiologiques critiques soient établies et engagées25."

Ces signataires cependant, ne suggèrent pas de qui ce "groupe approprié" devrait être composé, étant donné que de nombreux scientifiques ont déjà été "endoctrinés" par la croyance que le VIH cause le SIDA. En effet, plusieurs des signataires de cette déclaration manquent des qualifications requises en virologie, épidémiologie ou même en biologie. Ils ignorent aussi les milliers d'études épidémiologiques qui ont déjà été publiées dans la littérature scientifique. Et les signataires oublient aussi de fournir un cas convaincant d'une acceptation répandue, au sein de la communauté scientifique, de cette position marginale.

Néanmoins, Farber écrivait en 1992 dans un article que "de plus en plus de scientifiques commencent à interroger l'hypothèse que le VIH puisse créer tout seul le chaos dans le système immunitaire conduisant au SIDA26". Un article de mars 2006 sur le site web négateur "News AIDS Review" déclare que, en parlant de la théorie selon laquelle le VIH cause le SIDA : "L'étoffe de ce manteau théorique est défraîchie à un point de désintégration27". Les scientifiques, bien entendu, ne croient pas en cette réfutation imminente de la théorie du VIH, au lieu de cela ils continuent à produire de nouvelles recherches sur la prévention et le traitement du VIH, et à publier des milliers d'études chaque année sur le sujet.

Les négateurs exploitent le sens de la loyauté présent chez la plupart des scientifiques, et donc dans le public, plus spécialement dans les sociétés ouvertes et démocratiques. Ils en appellent à une discussion honnête, à des analyses indépendantes des preuves, à une ouverture des alternatives, ce qui pourrait les aider à gagner en soutien et/ou popularité indépendamment du contexte. Mais c'est mentir de la part du mouvement anti-VIH que de dire qu'il existe un vrai doute à propos de la cause du SIDA.


Reculer la cage des buts

De toutes les caractéristiques des anti-VIH, le fait de reculer sans cesse la cage des buts, ou la charge de la preuve exigée pour l'acceptation d'une théorie, est souvent la plus fréquemment rencontrée. La stratégie derrière ce mouvement de recul est simple : toujours demander plus de preuves qu'on ne peut en fournir. Si la preuve est alors produite plus tard, il suffit de changer la demande pour exiger encore plus de preuve, ou refuser d'accepter le type de preuve offerte.

Dans les années 1980, les négateurs du VIH affirmaient que la thérapie médicamenteuse contre le SIDA était inefficace, qu'elle ne prolongeait pas significativement le taux de survivants, et en fait qu'elle était toxique et endommageait le système immunitaire28. Cependant, après l'introduction d'un cocktail de nouveaux agents plus efficace dans les années 1990, le taux de survivants a augmenté de façon impressionnante29. Les négateurs du VIH n'ont pas accepté ce critère de preuve de l'efficacité des médicaments, ni de la théorie du VIH. Même des piles de papiers et de livres publiés sur le sujet ne leur suffisent pas. Christine Maggiore écrit dans son livre : "Depuis 1984, plus de 100 000 papiers ont été publiés sur le VIH. Aucun de ces papiers, seul ou collectivement, n'a été capable de prouver raisonnablement ou effectivement que le VIH peut causer le SIDA10".

Les négateurs du VIH ont arbitrairement rejeté les preuves, quand bien même celles-ci étaient acceptées par les autres disciplines scientifiques. Par exemple, ils refusent la preuve inférentielle que le VIH cause le SIDA, y compris les données examinant la relation proche du virus immunodéficitaire simien (VIS) dans les études sur le génome animal30. Au lieu de cela, ils rejettent les corrélations comme étant insuffisantes pour établir une causalité28. Pourtant, le même type de preuves a été utilisé pour établir que le tabac causait certains types de cancer du poumon.


Quelles alternatives ?

Après tant de critiques de la part des anti-VIH contre les théories en place, on pourrait penser que ceux-ci avaient quelque chose à offrir pour remplacer le VIH comme cause du SIDA. Pourtant, les alternatives qu'ils offrent sont plus spéculatives que les théories qu'ils décrient comme manquant de preuves. Leurs arguments se résument en une autre illusion logique, le faux dilemme : ils supposent que contrer et retourner la théorie officielle prouvera que leur théorie est correcte... par défaut.

De façon intéressante, les hypothèses alternatives, pour ce qui est de la cause du SIDA, dépendent du lieu où les patients vivent. En Afrique, les anti-VIH attribuent le SIDA à une combinaison de malnutrition et de mauvaise situation sanitaire, i.e., ils croient que le SIDA est simplement un nouvel étiquetage d'anciennes maladies. En Amérique et dans les autres pays riches, ils affirment que le SIDA est causé par l'utilisation de drogues et la promiscuité. Duesberg a longtemps été un avocat de l'idée que l'utilisation de "popper" ou de nitrate d'amyle, est une cause du SIDA dans la communauté gay31. Avec l'identification d'individus qui n'avaient jamais touché un popper atteints du SIDA, cette hypothèse a été élargie par les négateurs du VIH pour impliquer un nombre de drogues plus étendu (cocaïne, crack, héroïne, méthamphétamines) tout comme la prescription de médicaments comme les antibiotiques et les stéroïdes dans l'étiologie du SIDA. Les antis VIH ont critiqué l'idée que l'immunosuppression, due à l'infection par le VIH, pouvait résulter en toutes les différentes infections qui caractérisent le SIDA, et pourtant ils soutiennent l'idée que le popper et autres drogues, y compris plusieurs qui n'ont pas causé de déficiences immunitaires sévères, pouvait causer le SIDA. Durant la dernière décennie, les vrais médicaments utilisés pour traiter le VIH/SIDA ont été sous le feu des critiques des négateurs qui ont suggéré que ceux-ci étaient eux-mêmes une cause du SIDA (http://www.aliveandwell.org/) !


Conclusion

Parce que ces assertions négationnistes sont faites dans des livres ou sur internet plutôt que dans la littérature scientifique, de nombreux scientifiques sont à la fois ignorants de l'existence de groupes négateurs organisés, ou croient qu'ils peuvent sans risque les ignorer comme étant des marginaux discrédités. Et en effet, la plupart des arguments anti VIH ont eu une réponse des scientifiques il y a déjà longtemps. Pourtant, le public n'a pas la culture scientifique suffisante pour pouvoir critiquer les assertions de ces différents groupes, et non seulement ils les acceptent, mais contribuent à les propager. Un éditorial de Nature Medecine32 met l'accent sur la nécessité de contrecarrer la désinformation à propos du SIDA répandue par les négateurs.

Tandis que les descriptions du refus du VIH se réfèrent à des campagnes relativement bien organisées, il y a d'autres exemples moins bien orchestrés de tels négationnismes. Une récente étude a montré qu'un large pourcentage d'Afro-Américains doutent des théories officielles sur le SIDA à cause d'une méfiance générale à l'égard des autorités gouvernementales33. Les arguments des groupes anti VIH peuvent avoir joué un rôle dans la formation de leurs opinions. Les effets des groupes négateurs sur la perception publique de l'infection VIH est un domaine utile pour une recherche rigoureuse, étant donné que ces négations peuvent avoir des conséquences létales. Dans une récente étude, des croyances de puissante conspiration étaient associées à des attitudes négatives vis-à-vis de l'utilisation des préservatifs, ainsi qu'avec une faible utilisation des condoms, indépendamment des caractéristiques sociodémographiques, des variables sur les partenaires, de l'histoire des maladies sexuellement transmissibles, des risques perçus et des facteurs psychologiques33.

Quelle est la part de responsabilité des scientifiques et des médias dans cette insistance des antis VIH, pour avoir au début proclamé le SIDA comme étant une "sentence de mort" ? Même si cette idée n'apparaît plus dans la littérature scientifique, le public en est resté avec cette perception de la maladie en tête. Il est difficile de trouver un équilibre parfait entre d'une part fournir des informations sur la sévérité de la maladie, et de l'autre l'optimisme à propos des traitements et des progrès dans la compréhension de la pathogenèse du VIH (ainsi que la recherche sur des individus qui pourraient être quelque peu résistants au virus). Sur-simplifier la science du SIDA au public permet l'exploitation des antis VIH qui demeurent "en vie et en bonne santé (Alive & Well)" des années après avoir été diagnostiqués porteur du VIH. Pourtant, ces responsabilités doivent être pondérées par le désire de transmettre la véritable gravité de la situation, et motiver ceux qui sont séropositifs à chercher un traitement : une ligne difficile à franchir.

Cet acte d'équilibre, en fait, mérite l'attention croissante des scientifiques à l'ère d'internet, et de ce fossé s'élargissant entre la pratique de la science et la compréhension de celle-ci par le public. Une éducation médicale réussie du public exige la présentation d'un message clair et simple, soutenu par un solide consensus de la communauté médicale. Pourtant, la réalité est quelque peu différente. Chaque domaine médical a ses controverses légitimes et ses complexités, le processus de la science est souvent désordonné. Les groupes négationnistes exploitent ce fossé entre l'éducation du public et la réalité scientifique.

Cette lutte contre la désinformation des négateurs du VIH doit être faite dans le contexte social élargi de lutte contre l'antiscience et la pseudoscience. Les stratégies des antis VIH, tout comme celle d'autres mouvements négationnistes, cherchent à saper la véritable philosophie de la science elle-même, à fausser la compréhension du public des processus scientifiques, et à semer la méfiance dans les institutions scientifiques. Les modalités médicales alternatives non-scientifiques ont réalisé des entrées significatives dans les institutions de la santé par le biais de jeux politiques, malgré une absence continue de légitimité scientifique : les vaccins sont décrits comme dangereux alors qu'ils sauvent des vies, des célébrités se moquent de la psychiatrie en public.

Il reste un profond problème d'illettrisme scientifique dans ce pays et dans d'autres, ce qui créé un terrain fertile pour tous ceux qui veulent promouvoir toute sorte de désinformation scientifique34. La communauté scientifique doit collectivement défendre et promouvoir le rôle de la science dans la société, combattre le problème croissant de l'illettrisme scientifique. Nous devons tous oeuvrer pour rendre la science accessible au public, expliquer le processus par lequel la preuve scientifique est collectée, analysée et éventuellement acceptée, les institutions académiques devraient fournir de plus grandes incitations à leurs chercheurs et leur permettre d'avoir du temps pour ce faire. Une solide compréhension de la méthode scientifique ne pourra pas éliminer ceux qui refusent la science, mais cela pourrait agir comme tampon contre la prolifération de telles croyances négationnistes.


Pour aller plus loin :
- Denying AIDS: Conspiracy Theories, Pseudoscience, and Human Tragedy. Seth C. Kalichman.
- Le sommeil de la raison. Norbert Bensaïd.
- Les charlatans de la santé, Jean-Marie ABGRALL.
- Idées folles, idées fausses en médecine. Skrabanek, Mc Cormick.
- Petit traité de l'imposture scientifique. Aleksandra Kroh.
- L'imposture scientifique en 10 leçons. Michel de Pracontal.
- Crimes contre la logique. Comment ne pas être dupe des beaux-parleurs. Jamie Whyte.
- L'imaginaire du complot mondial : Aspects d'un mythe moderne. Pierre-André Taguieff.

A lire aussi :
- Erreurs de raisonnement et illusions logiques.
- Médecines parallèles et erreurs de raisonnement.

References :
1. Sidley P (2000) Mbeki appoints team to look at cause of AIDS. BMJ 320: 1291.
2. Mbeki T (1999) Address to the National Council of Provinces, Cape Town. .
3. Cherry M (2000) Mbeki agrees to step back from AIDS debate. Nature 407: 822.
4. Sidley P (2001) Mbeki plays down AIDS and orders a rethink on spending. BMJ 323: 650.
5. Wohlfeiler D, Lew S, Wilson H (2000) Enough of ACT UP S.F. acting out. San Francisco Chronicle.
6. Talvi S (2000) Foo Fighters, HIV deniers. Mother Jones.
7. Group for the Scientific Reappraisal of the HIV-AIDS Hypothesis
8. National Institute of Allergy and Infectious Diseases (2003) The evidence that HIV causes AIDS.
9. AIDS Truth (2007) Debunking AIDS denialist myths.
10. Maggiore C (1997) What if everything you thought you knew about AIDS was wrong? Studio City (CA): Health Education AIDS Liaison. 126 p.
11. Gerhard S (2001) HIV-positive women birthing outside the system. Mothering Magazine.
12. Ribe J (2005) Autopsy report of Eliza Jane Scovill.
13. ABC News (2005) Did HIV-positive mom's beliefs put her children at risk?
14. Duesberg P (1987) Retroviruses as carcinogens and pathogens: Expectations and reality. Cancer Research 47: 1199-1220.
15. Farber C (2006) Out of control: AIDS and the corruption of medical science. Harper's Magazine.
16. Farber C (2006) Serious adverse events: An uncensored history of AIDS Hoboken (NJ): Melville House. 345 p.
17. Culshaw R (2006) Why I quit HIV. 18. Al-Bayati M (1999) Get all the facts: HIV does not cause AIDS Dixon (CA): Toxi-Health International. 200 p.
19. Dr. Rath Health Foundation (2005) The end of the AIDS epidemic is in sight!
20. Watson J (2006) Scientists, activists sue South Africa's AIDS 'denialists' Nat Med 12: 6.
21. Wright M (2000) The contradictions and paradoxes of AIDS orthodoxy.
22. Clerc O (2001) Modern medicine: A neo-Christian religion. The hidden influence of beliefs and fears
23. Duesberg P (1995) Infectious AIDS: Have we been misled? Berkeley: North Atlantic Books.
24. Moore J, Nattrass N (2006) Deadly quackery. The New York Times.
25. [Auteurs inconnus] (1993) List of scientists skeptical of HIV causation of AIDS.
26. Farber C (1992) Fatal distraction. Spin Magazine.
27. [Auteurs inconnus] (2006) Harpers astonishes the world with the extent of AIDS skulduggery.
28. Duesberg P (1989) Human immunodeficiency virus and acquired immunodeficiency syndrome: Correlation but not causation. Proc Natl Acad Sci U S A 86: 755-764.
29. Holtgrave D (2005) Causes of the decline in AIDS deaths, United States, 1995-2002: prevention, treatment or both? Int J STD AIDS 16: 777-781.
30. Harrison-Chirimuuta R (1997) Is AIDS African?
31. Duesberg P (1992) AIDS acquired by drug consumption and other noncontagious risk factors. Pharmacol Ther 55: 201-277.
32. [No authors listed] (2006) Denying science. Nat Med 12: 369.
33. Bogart L, Thorburn S (2005) Are HIV/AIDS conspiracy beliefs a barrier to HIV prevention among African Americans? J Acquir Immune Defic Syndr 38: 213-218.
34. National Science Board (2004) Science and technology: Public attitudes and understanding

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