L'autisme est une maladie du développement relativement rare, marquée par de sévères déficits dans les capacités à raisonner, à communiquer et à se socialiser. Environ 4 personnes sur 10.000 sont autistes et il y a une prédominance au sein de la population masculine qui est 3 à 4 fois supérieure que chez les filles. L'autisme une cible idéale pour la pseudoscience et le charlatanisme et ceci pour plusieurs raisons :

• Nous ne savons pas précisément ni ce qui cause l'autisme, ni comment le soigner (bien que de récentes avancées aient mis le doigt sur des facteurs génétiques causals possibles, et que certains traitements comportementaux et pharmacologiques aient prouvé leur utilité chez plusieurs autistes.)
• Tandis que d'autres infirmités ne touchent que certains domaines de l'individu (certains domaines d'activité), l'autisme en impacte la plupart ou tous les domaines, les personnes autistes sont souvent diagnostiquées la première fois comme tel pendant leurs années préscolaires. Le fait de prendre connaissance du diagnostic, et de ce qu'est réellement l'autisme, peut suffire à dévaster des parents. Ainsi, ces derniers partent désespérément, et à corps perdu, à la recherche du traitement ou de l'explication pour les aider à sortir de cet état, à aider leur enfant, cédant facilement aux sirènes.
• Les médecins et les psychologues acceptent généralement la description de l'autisme comme un ensemble de symptômes. De plus, le degré peut varier considérablement d'une personne à une autre. Pour toutes ces raisons, la réaction à un traitement spécifique pour la maladie est très variable. Par exemple, un psychotrope réduisant un symptôme autistique déterminé chez un individu pourrait exacerber le même symptôme chez un autre.
• Occasionnellement, les symptômes relatifs à l'autisme dans un domaine particulier diminuent sans raison apparente. Une méthode totalement inefficace peut alors sembler efficace si cette diminution suit directement le traitement.

Les Traitements pseudoscientifiques

Plusieurs traitements contre l'autisme, et autres troubles psychiatriques, entrent dans la catégorie pseudoscientifique. Ces traitements tendent à avoir certaines caractéristiques communes distinctives :

La plupart du temps, ils tendent à reposer sur des théories improbables et non falsifiables (i.e. qui ne peuvent être réfutées), ils reposent sur des déclarations extravagantes d'efficacité dont les seules preuves sont purement anecdotiques, la publicité qui faite autour provient seulement de périodiques non spécialisés, mais personnels, de livres, de talk show télévisuels et/ou de sites internet, au lieu de tirer leur argumentation d'études scientifiques publiées dans des journaux spécialisés à comité de lecture. Parmi cette kyrielle de pseudo réponses à l'autisme, en voici quatre qui suffiront à poser le décor.

La communication facilitée.

La communication facilitée se réfère à un groupe de méthodes dont le but est d'assister les individus atteints de troubles du développement sévères à s'exprimer eux-mêmes par le biais d'une machine à écrire, d'un clavier ou tout autre matériel similaire. Ses partisans prétendent que beaucoup d'autistes (si ce n'est tous) auraient un sens littéraire caché que la communication facilitée serait à même de lever. Selon la théorie de la communication facilitée, les personnes autistes ont une condition neurologique appelée "praxie". L'apraxie implique un frein au comportement moteur volontaire (musculaire). Les partisans de la communication facilitée maintiennent que le dysfonctionnement moteur des autistes est sans relation avec les troubles cognitifs (mentaux), et qu'avec un support approprié leur prenant le bras ou la main, les autistes peuvent passer outre ce déficit de communication et pourraient s'exprimer eux-mêmes correctement. Initialement, la communication facilitée fut un immense espoir chez tous ceux concernés par l'autisme. Pendant le traitement de la communication facilitée, de jeunes enfants, auparavant réservés, révélaient des sentiments dans des expressions telles que l'amour d'une manière plutôt poétique, ou avaient des discussions très intellectuelles. Avec de tels exploits à la clé, il n'est guère étonnant que la communication facilitée ait été peu critiquée par les parents y ayant recours.

La communication facilitée a fait l'objet de plusieurs études scientifiques rigoureuses, et leurs conclusions attribuent, sans ambiguïtés possibles, totalement l'origine des messages aux praticiens appelés "facilitants". Ces découvertes suggèrent fortement que les "facilitants" sont généralement inconscients de leur influence à cet égard. L'American Psychological Association prit position sur la communication facilitée en 1994 : "La communication facilitée est une procédure communicative controversée et non prouvée, aucune démonstration scientifique ne vient soutenir son efficacité", malgré ces points d'ombre elle continue à être utilisée.

La Thérapie d'intégration auditive

Guy Bérard développa la thérapie d'intégration auditive à Annecy supposée normaliser l'audition. Elle comprend une exposition aux sons à des volumes et des tons différents. Les personnes autistes sont traitées en subissant des sessions d'une demi-heure deux fois par jour pendant environ 10 jours (une sorte de musicothérapie en somme). La pratique postule que le système sensoriel des autistes se normaliserait dès lors qu'il s'adapte à des sons différents distribués aléatoirement. Les partisans de la thérapeutique déclarent qu'elle améliore la capacité de parler, la compréhension, le regard, la mémoire et le comportement social des autistes.

Les résultats d'études contrôlée ou non contrôlée suggèrent de possibles bénéfices de la thérapie d'intégration auditive. Mais dans 4 études sur le traitement, les chercheurs ne rapportent de leurs travaux aucun bénéfice thérapeutique spécifique. Trois de ces études étaient des essais randomisés et contrôlés. Dans les plus récentes, O Mudford et ses collaborateurs ont comparé les effets de la thérapie d'intégration auditive sur 16 enfants autistes et les effets d'une musique d'ambiance sur d'autres portant des casques inactifs. Dans l'American Journal of Mental Retardation, les chercheurs rapportèrent n'avoir détecté aucun bénéfice d'un traitement par la thérapie en terme de QI, de compréhension, ni pour ce qui est du comportement social et adaptatif (le comportement adaptatif fait référence par exemple à l'habileté motrice telle que couper sa nourriture et manger avec une cuiller, se brosser les dents et s'habiller).

En effet, dans deux des mesures effectuées, le groupe contrôle a surperformé les enfants traités par thérapie d'intégration auditive. Les auteurs de conclure : "Aucun enfant n'a bénéficié ni cliniquement, ni du point de vue éducatif, du traitement". En 1998, dans le journal Pediatric, l'American Academy of Pediatrics' Committee on Children parlait en ces termes de la thérapie d'intégration auditive et de la communication facilitée : "L'information en notre possession actuellement ne permet pas de confirmer les déclarations des partisans selon lesquelles ces traitements sont efficaces" et "leur utilisation n'apparaît pas prometteuse en l'état actuel des choses, sauf dans le cadre de protocoles de recherche".

La sécrétine

En tant que médicament, l'hormone digestive sécrétine est utilisée afin de faciliter le diagnostic de problèmes gastro-intestinaux tels qu'une maladie du pancréas et les ulcères. Aucune autre application médicale de l'hormone n'ayant été validée à ce jour. La sécrétine commença à attirer l'attention en tant que médicament contre l'autisme en 1998, lorsqu'il a été affirmé que la condition d'un enfant autiste aurait été significativement améliorée après qu'une dose de sécrétine lui ait été injectée. Sur la base de cet unique cas, des milliers de parents ont procédé à des injections sur leurs enfants. En 1999 le New England Journal of Medicine publia une étude dans laquelle A.D. Sandler et ses associés étudièrent les effets de la sécrétine sur 56 enfants présentant des troubles de l'autisme. Les chercheurs découvrirent que, comparé à un placebo, la sécrétine n'avait aucun effet sur le comportement général. Dans une étude suivante, dont les sujets étaient 20 enfants autistes, le Docteur Melvin Heyman et d'autres chercheurs de l'Université de Californie à San Fransisco découvrirent que la sécrétine n'avait pas plus d'effet sur les capacités expressives et le langage. Malgré ces conclusions scientifiques négatives, et l'absence de preuves positives en faveur de l'hormone, l'intérêt pour la sécrétine comme réponse à l'autisme ne s'est pas démenti, quand certains ne vont pas jusqu'à recommander son utilisation.

La Dimethylglycine

La dimethylglycine, aussi appelée "acide pangamique" ou "vitamine B15", est un composé naturel décrit comme composant actif du pangamate de calcium. La dimethylglycine est habituellement considérée comme substance apportant de l'énergie ou accroissant l'efficacité du système immunitaire, voire est vendue sous le label de traitement contre l'autisme. Ses bénéfices prétendus toucheraient le regard et la parole qui se verraient améliorés tout en réduisant la frustration des personnes autistes. En réponse à cette prolifération de déclarations anecdotiques sur l'efficacité de la dimethylglycine contre l'autisme, W. Bolman et J. Richmond menèrent une étude en double aveugle contre placebo sur 8 jeunes hommes autistes. Dans cette étude publiée en 1999 dans le Journal of Autism and Developmental Disorders , la dimethylglycine ne fit pas la preuve d'une efficacité supérieure à celle du placebo.

Quels sont les dangers ?

A cause du manque de connaissance de ce qui peut guérir l'autisme, de l'absence de découvertes issue de la recherche scientifique sur tout nouveau traitement pour l'autisme et de la lourdeur de la maladie, beaucoup de parents de personnes autistes, et beaucoup d'éducateurs et personnels de santé, essayent de faire la lumière sur les risques relatifs aux traitements non éprouvés. Sans vouloir sous-entendre que les parents ou médecins d'autistes doivent s'interdire de se renseigner sur les derniers traitements, il faut qu'ils puissent le faire en tout connaissance de cause.

Un tel recul est important, lorsqu'il s'agit de considérer des traitements contre l'autisme, pour plusieurs raisons :

• Certains traitements pseudoscientifiques sont vendus et font leur promotion sur des déclarations d'efficacité hyperboliques et non vérifiées scientifiquement.
• Le temps et l'argent dépensés pour ces traitements pseudoscientifiques pourraient être affectés à la recherche ou à l'utilisation de traitements à l'étude. En outre, toute amélioration consécutive ou simultanée, en ce qui concerne un sujet, pourrait être faussement attribuée au traitement et conduire à davantage de gaspillage de temps et d'argent. D'un autre côté, une détérioration ou l'absence d'amélioration avec des méthodes pseudoscientifiques pourtant vendues ou présentées avec enthousiasme, pourraient rendre les familles d'autistes sarcastiques et méfiantes même face à des traitements non testés et potentiellement efficaces.
• Dans l'histoire de la pharmacie il existe de nombreux exemples de substances fatales, initialement considérées à la fois comme utiles et sans effets secondaires sérieux. Les effets à long terme de l'utilisation de la sécrétine et de la dimethylglycine n'ont pas été étudiés. Il y a même eu des cas de gens atteints de troubles du développement ayant soi-disant révélé, grâce à la communication facilitée, que des membres de leur famille avaient abusé d'eux physiquement et/ou sexuellement. Les parents accusés ont été inculpés et incarcérés sur la seule foi de ces déclarations issues de la communication facilitée. Malgré la richesse des données scientifiques attestant que les praticiens de la communication facilitée sont à l'origine des communications, certaines cours de justice les ont considérés comme des éléments de preuve.

Toutes déclarations de guérisons et anecdotes enthousiastes, lorsqu'il s'agit d'un témoignage, à partir de traitements pseudoscientifiques pour l'autisme, doivent être considérés avec une extrême prudence. Si un traitement semble trop beau pour être vrai, il y a de fortes chances pour qu'il le soit.

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Pour aller plus loin :
- Bruno Bettelheim ou la Fabrication d'un mythe. Richard Pollak

Références :
- Autisme France
- Toutes les Actualités scientifiques de l'autisme
- Les syndromes autistiques
- La communication facilitée
- L'autisme et la psychanalyse
- A History of Facilitated Communication: Science, Pseudoscience, and Antiscience
- An experimental assessment of facilitated communication
- Facilitated communication : mental miracle or sleight oh hand ?
- Auditory integration training for children with autism : no behavioral benefits detected. Mudford OC, Cross BA, Breen S, Cullen C, Reeves D, Gould J, Douglas J.
- Interventions to Facilitate Auditory, Visual, and Motor Integration in Autism: A Review of the Evidence. G Dawson and R Watling
- The Efficacy of Auditory Integration Training : A Double Blind Study
- Auditory Integration Training and Facilitated Communication for Autism. Committee on Children With Disabilities
- Secretin Found Ineffective for Treating Autism
- Effect of secretin on children with autism: a randomized controlled trial. Dunn-Geier J, Ho HH, Auersperg E, Doyle D, Eaves L, Matsuba C, Orrbine E, Pham B, Whiting S.
- Lack of Benefit of a Single Dose of Synthetic Human Secretin in the Treatment of Autism and Pervasive Developmental Disorder. Adrian D. Sandler, M.D., Kelly A. Sutton, M.A., Jeffrey DeWeese, B.S., Mary Girardi, P.N.P., Victoria Sheppard, M.D., James W. Bodfish, Ph.D.
- A Double-Blind, Placebo-Controlled, Crossover Pilot Trial of Low Dose Dimethylglycine in Patients with Autistic Disorder William M. Bolman1, John A. Richmond