Il est possible de se faire beaucoup d'argent en faisant croire aux gens en bonne santé qu'ils sont malades. Les compagnies pharmaceutiques sponsorisent de nombreuses maladies et en font la promotion auprès des prescripteurs et des consommateurs. Ray Moynihan, Iona Heath, et David Henry donnent quelques exemples de ce "commerce de la maladie" et proposent des pistes afin de prévenir la croissance de cette pratique. Il y a beaucoup d'argent à se faire à dire aux gens en bonne santé qu'ils sont malades. Certaines formes de médicalisation de la vie courante pourraient se voir plus justement décrites comme étant un commerce de la maladie : élargir les frontières de la maladie traitable dans le but de développer des marchés pour ceux qui en vivent, qui vendent et délivrent des traitements1, 2. Les compagnies pharmaceutiques sont activement impliquées dans le parrainage de la définition de la maladie, et en font la promotion aussi bien auprès des prescripteurs que des consommateurs. La construction sociale de la maladie a été remplacée par une construction corporatiste de la maladie. En considérant que certains aspects de la médicalisation font toujours l'objet de débat, les mécanismes du commerce corporatiste de la maladie, et son impact sur la conscience du public, sur la pratique médicale, la santé humaine et les budgets nationaux, ont fait l'objet de peu d'analyses critiques.Plusieurs catégories d'alliances informelles sur la maladie ont vu le jour, comprenant des personnes appartenant à des sociétés du médicament, des docteurs et des groupes de consommateurs. En s'engageant ostensiblement à toucher le public afin de lui faire prendre conscience de certains problèmes médicaux "sous-diagnostiqués" et mal "soignés", ces alliances tendent à promouvoir une vision de leur condition particulière comme étant largement répandue, sérieuse et traitable. Parce que ces campagnes "de prévention de la maladie" sont habituellement associées aux stratégies marketing de certaines sociétés, elles opèrent dans le but de développer un marché, pour ainsi faire de la place à de nouveaux produits pharmaceutiques. Les approches alternatives qui mettent l'accent sur l'histoire naturelle relativement bénigne ou limitée d'un problème de santé, ou l'importance des stratégies personnelles, sont étouffées ou ignorées. Comme l'écrivain médical Lynn Payer l'avait observé, les marchands de maladies "rongent la confiance en soi"2. Bien que certains professionnels ou consommateurs sponsorisés puissent agir indépendamment, et avec des motivations honorables, dans de nombreux cas la formule est la même : les groupes et/ou campagnes sont orchestrés, rémunérés et facilités par des intérêts corporatistes, souvent via leurs relations publiques et leur infrastructure marketing.
Les récentes discussions à propos de la médicalisation6 ont insisté sur les limites de telles critiques1, sur l'impact handicapant d'un establishment médical puissant. Les écrivains contemporains affirment que la population est devenue plus active, mieux informée sur les risques et les bénéfices, se méfie davantage des autorités médicales, et accepte moins passivement cette incursion de la juridiction médicale dans leurs corps et leurs vies. Bien que ces points de vue peuvent annoncer un débat plus mature à propos de la médicalisation, l'érosion de la confiance dans l'opinion médicale renforce le besoin, chez un public plus large, d'une analyse des rôles de l'industrie dans ces processus. Dans ce papier, nous ne visons pas une classification compréhensible ni définitive des descriptions du commerce de la maladie, nous attirons plutôt l'attention sur un phénomène important, mais peu connu. Nous identifions des exemples, venant d'Australie, bien qu'universellement répandus, qui représentent cinq exemples de ce commerce de la maladie : les processus ordinaires ou indispositions de la vie courante classés comme problèmes médicaux, des symptômes légers dépeints comme représentatifs d'une maladie sérieuse, des problèmes personnels ou sociaux considérés comme médicaux, des risques conceptualisés comme des maladies, et l'importance d'une maladie surestimée afin de maximiser la taille du problème médical. Ces groupes ne sont pas mutuellement exclusifs et certains exemples entrent dans plusieurs catégories.
La médicalisation de la calvitie est un exemple de transformation d'un processus normal de la vie en phénomène médical. A partir du moment où le médicament de Merck, Finastéride (Propécia), fut accepté en Australie, les journaux firent part du traumatisme associé à la chute des cheveux. L'entreprise de relations publiques Edelman orchestra la couverture qui laissa ses empreintes pour les histoires à venir. Un article en page 4 dans le journal Australien fit la promotion d'une nouvelle "étude", suggérant qu'un tiers des hommes vivaient, à un degré ou un autre, une chute des cheveux, agrémentée de commentaires d'experts et d'informations qu'un institut international sur l'étude des cheveux avait établit7. Il suggérait que perdre ses cheveux pouvait conduire à la panique et à d'autres difficultés émotionnelles, et pouvait même avoir un impact sur la recherche d'emploi et le bien-être mental. L'article ne révèle pas que l'étude et l'institut avaient été tous deux fondés par Merck, et que les experts cités avaient été fournis par Edelman, malgré le fait que cette information était consultable dans les documents publicitaires d'Edelman en mai 1998. Merk a largement fait la promotion de la chute des cheveux en tant que problème médical, y compris en faisant de la publicité sur les bus. Bien que Merck n'ait pas le droit de faire la publicité directe du finastéride en Australie, ils ont continué à promouvoir la chute des cheveux comme problème médical, par vagues de publicité, en pressant les hommes à aller "consulter leur médecin". La compagnie déclare que cela ne fait pas de la calvitie une maladie, et que les hommes ont légitimement le droit d'être conscients des options scientifiquement prouvées pour stopper la chute des cheveux (déclaration de Merck, le 7 Mars 2002).
Le syndrome du colon irritable a longtemps été considéré comme un désordre fonctionnel ordinaire, et un "diagnostic d'exclusion" couvrant toute une gamme de symptômes plus ou moins importants, pourtant il est couramment vécu comme un bouleversement global. De nombreuses personnes, concernées par la condition, sont sévèrement handicapées par leurs symptômes, mais l'arrivée de nouveaux médicaments a vu les fabricants tenter de changer la façon dont le public considère le syndrome. Ce qui, pour beaucoup de gens, n'était qu'un léger désordre fonctionnel, ne nécessitant rien de plus que d'être un peu rassuré sur l'aspect bénin de l'affaire, est devenu une maladie sérieuse réclamant d'être prise en charge médicalement, avec tous les dommages et les coûts associés. Un plan confidentiel afin de "modeler" l'opinion médicale. Un document brouillon confidentiel, ayant filtré d'une compagnie de communication médicale, In Vivo Communications, décrit un "programme d'information médicale" de trois ans dans le but de créer une nouvelle perception du syndrome du colon irritable comme "maladie crédible, concrète et fréquente". Le programme d'information 2001-2003 proposé fait partie d'une stratégie marketing en faveur du médicament de GlaxoSmithKline, Lotronex. In Vivo est une des compagnies spécialisée dans "l'information médicale", et le plan évoqué fournit un aperçu rare du monde hautement secret de la promotion des médicaments, avec son accent nouveau sur le "façonnage" médical et de l'opinion publique à propos des dernières maladies.Selon les documents, la clé du programme d'éducation vise ceci : "Le syndrome du colon irritable doit être reconnu dans les esprits des médecins comme une maladie significative et discrète." Les patients "ont besoin d'être convaincus que le syndrome est fréquent et reconnu comme désordre médical." Les autres messages principaux concernent la promotion des nouvelles "thérapies cliniquement prouvées" - Lotronex. Le premier pas est de mettre en place un "comité consultatif", comprenant une opinion directrice venant de chaque état d'Australie". Son rôle principal serait de fournir des conseils aux corporations sur l'opinion courante en gastroentérologie et sur "les opportunités de les former". Un travail plus fourni inclurait de développer "les meilleures pratiques" pour diagnostiquer, gérer le syndrome du colon irritable et organiser des conférences. Une autre stratégie était de produire une lettre d'information pendant la période de pré-lancement pour "faire le marché", et convaincre les "spécialistes du marché" que la condition est une "maladie sérieuse et crédible".Pour les praticiens, In Vivo recommande une série de publicités dans les magazines médicaux de premier plan, faisant la promotion des interviews des membres du comité consultatif de la société, parce que "l'imprimatur du tableau des membres est inestimable pour rassurer (les praticiens) ... que les éléments d'information qu'ils reçoivent est cliniquement valide." D'autres groupes étaient visés par le matériel promotionnel, comme les pharmaciens, les infirmières, les patients et une fondation médicale décrite comme ayant des "relations proches" avec In Vivo. Un "programme support pour le patient" est planifié pour 2002-2003, ainsi GlaxoSmithKline "récoltera les dividendes de la loyauté quand les médicaments concurrents arriveront".
Quelque soit l'intégrité ou la compétence des professionnels ou des consommateurs impliqués, et sans chercher à minimiser l'importance du désordre chez certaines personnes, ce plan montre que la direction et les organisations, sponsorisées par une société du médicament, reçoivent une aide afin de façonner l'opinion publique et médicale à propos de la condition que la société vise avec ce nouveau produit. Dans ce cas, la campagne proposée a été arrêtée à cause du retrait du Lotronex du marché, après que des comptes-rendus de la FDA américaine aient fait état d'effets secondaire sérieux et parfois fatals8. Dans une lettre récente aux patients, l'administration suggérait qu'une utilisation aveugle du médicament pouvait faire naître des réactions plus fatales, et que plusieurs patients dans lesquels la condition n'était pas sérieuse, pouvaient vivre plus de mal que de bien9.Les conversations avec les membres de l'industrie, et d'autres publications marketing de l'industrie du médicament, confirment que les stratégies proposées dans le but de faire la promotion du syndrome du colon irritable par In Vivo n'avaient rien d'exceptionnelles. Un "guide pratique" publié par le magazine Britain's Pharmaceutical Marketing mettait explicitement l'accent sur le fait que les objectifs clés de la période de pré-lancement étaient de "créer un besoin" pour un nouveau médicament, et "de créer un désir" chez les prescripteurs10. Le guide enseignait aux vendeurs de médicaments qu'ils pourraient avoir besoin d'"initier un compte-rendu sur la manière de gérer une maladie particulière".
Lorsque Roche promouvait son antidépresseur Aurorix (moclobemide) comme traitement contre la phobie sociale en 1997, son département de relations publiques fit une déclaration de presse, reprise par certains médias, annonçant que plus d'un million d'australiens étaient sous-diagnostiqués pour un désordre psychiatrique nommé "phobie sociale"11. La déclaration décrivait une "condition détruisant l'âme" et citait un psychologue clinique soutenant fortement le rôle des antidépresseurs dans ses traitements. A ce jour, le gouvernement chiffre à 370 000 le nombre de personnes pouvant être concernées par le désordre. Un article de journal de 1998, "trop timide pour la parole" - non orchestré par Roche cette fois - suggéra que deux millions d'australiens étaient affectés par la condition12. Toutes les histoires médiatiques semblent faire partie d'un mouvement visant à changer la perception de la timidité, faire d'une difficulté personnelle un désordre psychiatrique.
Un des aspects importants du marketing de Roche pour le moclobemide impliquait de travailler avec un groupe de patients appelé Fondation Victoria pour les Désordres d'Obsession Compulsive et Anxieux et de financer une grande conférence sur la phobie sociale. Selon le responsable de la fondation à l'époque, "Roche a mis beaucoup d'argent dans la promotion de la phobie sociale. Ils ont financé la conférence pour faire connaître la phobie sociale des professionnels de la santé. C'était un véhicule pour toucher l'attention des médias aussi11". La promotion des antidépresseurs de Roche comprenait de travailler avec des spécialistes indépendants, parmi lesquels un d'entre eux était décrit comme "l'homme moclobemide" (communication personnelle, 1998). Le guide pratique de marketing pharmaceutique met en avant la promotion de la phobie sociale comme exemple positif de ce façonnage médical, et de l'opinion publique, par les vendeurs de médicaments10. "Vous pourriez même avoir besoin de renforcer l'existence d'une maladie et/ou la nécessité de la traiter. Un des exemple classique a été ce besoin de créer une reconnaissance de la phobie sociale en Europe comme entité clinique distincte, et le potentiel des agents antidépresseurs tels que le moclobemide pour la traiter", dit le guide. Il poursuit : "La phobie sociale a été reconnue aux USA, et des responsables outre-atlantique ont été mobilisés afin de participer aux activités de publicité, réunions, publications, etc. pour aider à influencer la croyance générale en Europe." La médicalisation de l'angoisse humaine ne semble pas avoir de limites13. Un cadre de Roche concédait récemment que la promotion de la compagnie exagérait la prévalence de la phobie sociale en Australie. "Un grand nombre d'estimations de maladies sont exagérées hors de toute proportion. Les gens du marketing gonflent toujours ces choses" disait le directeur local M. Fred Nadjarian.
Tout comme la tension ou les taux de cholestérol, la médicalisation de la réduction de la masse osseuse, qui survient chez les gens âgés, est un exemple de facteur de risque conceptualisé comme une maladie. Contrairement à la médicalisation de la calvitie, le fait de concevoir l'ostéoporose comme une maladie est éthiquement complexe. Ralentir la perte osseuse réduit le risque futur de fracture, tout comme réduire la tension peut réduire les chances d'un futur infarctus, mais pour la plupart des gens en bonne santé, les risques de fractures sérieuses sont faibles et/ou éloignés, et en termes absolus, les traitements médicamenteux préventifs au long cours n'apportent que peu de réductions du risque. Par exemple, dans une étude placebo contrôlée dans laquelle de l'alendronate était donné pendant quatre ans à des femmes sans fractures, mais qui avaient une mesure de densité osseuse de 1.6 du standard d'une femme adulte blanche, l'incidence des fractures vertébrales radiographiques était de seulement 3% dans le groupe placebo, et de 2,1% dans le groupe traité14. Ceci équivaut à 44% de réduction relative du risque, mais un risque absolu de réduction de seulement 1,7%.En outre, l'activité de promotion se focalisait sur les solutions chimiques au problème complexe de la prévention des fractures, et faisait perdre de vue toute la variété d'autres stratégies non médicamenteuses modestement efficaces, telles qu'une supplémentation alimentaire avec du calcium et de la vitamine D, l'arrêt du tabac et l'exercice15. Malgré les complexités éthiques, l'ostéoporose reste un exemple fort de ce commerce de la maladie, parce que le rôle des corporations pour faire changer le point de vue de la population à propos de la perte de densité osseuse a été considérable. Les sociétés du médicament ont sponsorisé des conférences où la maladie a été définie16, ont financé des études sur les thérapies17, et ont développé des liens financiers étendus avec des chercheurs. Ils ont financé des groupes de patients, des fondations sur la maladie et des campagnes de publicité (aussi bien sur la maladie que sur les médicaments) visant les docteurs11 et ont sponsorisé les médias par des récompenses en offrant des prix aux journalistes.
Le lien entre la densité osseuse et le risque de fracture est aussi sujet à controverse scientifique, avec des preuves indiquant que tandis que la densité minérale osseuse est associée à la fracture, ce n'est pas un indicateur suffisamment précis du risque de fracture pour être utilisé comme guide à la thérapie18. Une récente évaluation de l'Université de Colombie Britannique a conclu que "la recherche ne supporte pas le fait que tester la densité minérale osseuse d'une population entière ou sélective de femmes bien portantes, ou proches de la ménopause, soit un moyen de prédire des futures fractures16. Les études de bonne qualité ont montré que plusieurs médicaments, y compris les oestrogènes, les agents récepteurs d'oestrogènes et les biphosphonates? réduisent le risque de fractures15. Cependant, bien que la promotion publique de ces médicaments repose souvent sur des présentations de réductions relatives du risque de fracture, les réductions absolues chez les femmes en bonne santé sont infimes lorsqu'elles sont rapportées aux nuisances et aux coûts19.
Contre une controverse de fond sur la définition de la maladie, contre une valeur prédictive médiocre de la mesure de la densité osseuse et des thérapies chères sur lesquelles ils ont abondamment communiqué, mais offrant des bénéfices marginaux aux femmes ménopausées, les sociétés ont mis en branle des activités promotionnelles dans le but de persuader des millions de femmes en bonne santé de par le monde qu'elles étaient malades.
Des publicités en double page disaient aux australiens que 39% des hommes visitant les médecins généralistes avaient des problèmes d'érection21. La publicité prenait la cas d'un couple malheureux, semblant avoir la trentaine ou la quarantaine, chacun couché d'un côté du lit, avec ce texte : "Les problèmes d'érection : difficile d'en parler, faciles à traiter". Tout comme beaucoup d'autres commerces de la maladie, la clé stratégique est de faire croire que la condition est la plus répandue possible Les 39% rapportés dans la publicité se référaient en fait à un résumé d'une enquête. La version complète du sondage publié22 révélait que les 39% étaient obtenus en comptant toutes les catégories de difficultés, y compris les hommes qui rapportaient avoir des problèmes seulement "occasionnellement", et la moyenne d'âge de ceux ayant rapporté être réellement atteints d'une dysfonction érectile totale était de 71 ans ! Une autre étude australienne, non citée dans la publicité, estimait que les problèmes érectiles ne concernait que 3% des hommes à la quarantaine, et 64% des hommes de 70 ans et plus23.La publicité citait une organisation, Impotence Australia, et deux autres groupes, mais ne mentionnait pas que la publicité était financée par le fabricant du sildenafil (Viagra), Pfizer. Impotence Australia avait seulement à cette époque été lancée grâce à un don de 200.000 dollars australiens (119 400 euros) de Pfizer. Son directeur exécutif dit à la presse "je pourrais comprendre que des gens puissent avoir le sentiment qu'il s'agit d'une vitrine pour Pfizer24". Défendant la promotion publique des problèmes d'érection, un représentant de Pfizer disait, "Le meilleur consommateur est un consommateur instruit... Qui, mieux que le fabricant, est capable de l'aider ?" (Communication personnelle, 5 mars 202).
Comme étape pratique, nous suggérons que les professionnels de la santé, les politiques, les journalistes et les consommateurs réduisent la confiance qu'ils donnent dans les éléments sponsorisés sur la nature et la prévalence de la maladie. Des sources d'information véritables et indépendantes sur les problèmes de santé pourraient remplacer celles, biaisées, face à ceux qui font gonfler au maximum le chiffre des personnes se sentant malades, mais qui sont en bonne santé. Tout comme les chercheurs de la Collaboration Cochrane qui produisent des évaluations systématiques sur les meilleures preuves des thérapies, un effort identique pourrait être réalisé dans l'évaluation et/ou la production d'une information non biaisée sur la maladie - commençant avec ces situations les plus enclines aux commerces de la maladie. Une implication indépendante est cruciale pour produire des éléments précis, compréhensibles et accessibles.Le public est tout à fait habilité à en savoir plus à propos de la controverse sous-jacente aux définitions de la maladie, et au sujet de l'évolution limitée et naturellement bénigne de nombreuses conditions. Un programme financé par des deniers public, et indépendant, de "dé-médicalisation", reposant sur le respect de la dignité humaine, plutôt que sur la valeur d'un cours de bourse ou l'orgueil professionnel, est nécessaire. Les recommandations pour ces conditions de "dé-médicalisation" sont :
A lire : - Les inventeurs de maladies : Manoeuvres et manipulations de l'industrie pharmaceutique. Jörg Blech - Le grand secret de l'industrie pharmaceutique. Philippe Pignarre - Le nouveau malade imaginaire. M. Lejoyeux A visiter : - Inaugural Conference on Disease Mongering - A Collection of Articles onDisease Mongering - PLoS Medicine - FORMINDEP - Pour une formation médicale indépendante
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